みなさんこんにちは。
グラビア担当のＮです。
今日はスーパー真面目なお話をひとつ。
本日（11月17日）発売の女性自身で、難病を持って生まれてきた赤ちゃんの記事を書きました。
古谷美香子ちゃんです。大きなおめめがとっても可愛い１歳のベビー。
ちなみに写真はお風呂あがり。ホントにカワイイ～。
美香子ちゃんは、５千人に１人の難病といわれるヒルシュスプルング病を持って生まれてきました。
そのなかでも、さらに１％程度ともいわれる重篤な症例です。生き延びるためには、乳児小腸移殖手術を受ける以外に方法はありません。
しかし、日本国内で小児移植が行えるのは、早くても来年７月以降。美香子ちゃんの小さな体は、それまで持ちこたえられません。
唯一の手段である海外での手術には、１億１千万円という莫大な費用がかかります。
お母さんの香代子さんと、おじいちゃんにお風呂に入れてもらう美香子ちゃん。
小さな体には細い管がいっぱい。
胸に刺さっているカテーテルからは、24時間ずっと、「静脈栄養」を流しています。15分間外しただけでも命にかかわります。そして、この静脈栄養は肝臓にとっても負担がかかるので、早く移殖手術をしないと肝臓までダメになってしまうのです。
そのため美香子ちゃんのご両親は、来年の１月には渡米したいと考えています。
たびたびニュースで耳にする、海外臓器移植のための、募金活動のお話です。
でもご両親にとっては、代わりのない、唯一無二の命のための募金です。
１億円以上もかけて、助かる保証のない手術をすることについて、いろんな意見があると思います。「そのお金で、ほかにもっと救える命があるでしょ？」とか、そういうこと。
それは確かに、そうなんだと思います。
でも、もし、自分の子どもが、難病を抱えて生まれてきたら。そして信じられないほどの大金が要るけど、手術を受ければ助かる可能性があると知ったら。
「手術をしない」という道を選ぶ親が、いったいどれだけいるでしょう。
私は、生まれたときに、手に小さな障害を持っていました。
手術をすればすぐ治っちゃう簡単なものですが、0歳から3歳までに数回の手術を受けました。
小さな子供ですから、手術には全身麻酔が必要で、入院の必要もありました。かぎりなくゼロに近い可能性とはいえ、全身麻酔での手術というのは、命に関わることがあるそうです。
美香子ちゃんの場合と同じように、病院には決まった面会時間があって、たとえ母親でも病室につきっきり、というわけにはいきません。
それで、面会時間が終わり、母が家に帰るとき、私は必ず泣いたのですって。
泣きじゃくる小さな私をおいていくとき、母がどれほど辛い思いをしたか。
かわいそうでかわいそうで、どれほど自分が身代りになりたいと願ったか。
どれほど泣くまいと思っても、涙を止められなかったか。
美香子ちゃんは、手術をしなければ、死んでしまうのです。
お母さんの香代子さんは、そのときの私の母の何百倍、何千倍もの思いを抱えながら、看病と募金活動に奔走する日々を過ごしているのだと思います。
美香子ちゃんの毎日と香代子さんの思いは、こちらのブログに。
募金をしてくださる方は、こちらのサイトへ。
